María Monagas tiene esclerosis múltiple: “Ya no soy la misma de antes”

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Es hora de comer y la familia de María Monagas pica su comida en pequeños pedazos para que se pueda alimentar. Hace cinco años era ella quien preparaba el desayuno, el almuerzo y la cena, cuidaba a sus hijos y también tejía. Pero la falta de medicamentos para tratar en Venezuela la enfermedad degenerativa que padece ha hecho que hoy no pueda hacer nada con la parte derecha de su cuerpo.

María Eugenia Monagas de París tiene 54 años de edad y esclerosis múltiple. “Una enfermedad crónica, neurológica y degenerativa del sistema nervioso central que afecta tanto al cerebro como a la médula espinal. Sus síntomas son múltiples: motores, sensitivos, trastornos en el equilibrio y el deterioro cognitivo. En consecuencia, los pacientes pueden llegar a la discapacidad e incluso, estar postrados”, explica la neuróloga Clory Molina.

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“Yo ya no soy la misma persona de antes. Era diestra y ahora he tenido que empezar a escribir con la mano izquierda para intentar valerme por mí misma, pero a pesar de todo soy una persona positiva”, dice Monagas, quien por años se dedicó a las manualidades y dictaba cursos de ello en Mérida, ciudad en la que vive.

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María Monagas Foto cortesía 

La neuróloga explica que se desconocen las causas reales por la que ocurre la esclerosis múltiple. “Se presume que es multifactorial, con factores inmunológicos, ambientales y genéticos que hacen que en el mundo 2,3 millones de personas la padezcan y en Venezuela de uno a cinco personas por cada 100 mil habitantes la tienen”. El rango de edad en la cual es más común es el más productivo para la sociedad, entre los 20 y 40 años, y surge en una proporción de dos a uno que afecta más al género femenino.

Hace 15 años María Monagas fue diagnosticada. Para entonces su hija tenía 12 años de edad y su hijo, 10. Ahora tienen 27 y 25, respectivamente. Durante esos primeros años, “cuando el Seguro Social me daba el medicamento mi vida era normal, prácticamente normal. Pero hace aproximadamente cinco años, cuando dejaron de dármelo, me vi con problemas tanto físicos como cognitivos y dejé de trabajar, no pude aportar más a mi hogar y me vi seriamente afectada”, relata.

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María Monagas: “Me tenían que agarrar bien para no caerme y por eso estoy un poco de lado”. Foto de 2019

En 2016 cesó el apoyo que a estos pacientes brindaba el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) a través del Programa Nacional de Esclerosis Múltiple, que desde 1993 proporcionaba el tratamiento. “Al inicio fueron beneficiados 30 pacientes y luego se organizaron las consultas en el Hospital Domingo Luciani y se crearon las pautas para el diagnóstico y seguimiento de esta enfermedad en el país. Era un programa que funcionaba y permitía que cada paciente recibiera en su ciudad su medicamento sin tener que trasladarse a Caracas, pero en 2016 esto se acabó, el Estado dejó de comprarlos y quienes padecían la enfermedad no podían costearlo y empezaron a tener brotes y brotes y hoy gran parte de ellos están en estados severos de discapacidad”, afirma Molina.

Fue en la realidad de esos años difíciles donde surgió “la idea de crear una asociación civil de personas con esta enfermedad, con sede en Mérida pero con ramificaciones en todo el país”, explica María Monagas, quien tanto en ese momento como ahora mantuvo su sonrisa característica, la cual asegura es su sello.

Monagas de París es la presidenta de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple y describe la situación actual de las personas que padecen esta enfermedad como “bastante difícil”. “Muchos están en cama y tenemos un índice de 15 fallecidos, desde 2018 hasta la actualidad, por enfrentar las consecuencias de no obtener los medicamentos”.

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María Monagas con pacientes con esclerosis múltiple en reunión en Mérida

La Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple indica que en Venezuela, según la última información del IVSS, hay aproximadamente 2.500 pacientes con esta enfermedad, todos sin recibir el tratamiento que requieren, el cual tiene como única finalidad retrasar el proceso de la enfermedad y controlar los síntomas.

La grave situación de estos pacientes ante la falta de medicinas fue escuchada por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), que en 2019 otorgó medidas cautelares a cuatro personas con enfermedades crónicas, tres de ellas con esclerosis múltiple. El pasado 13 de enero de 2021, la CIDH amplió las medidas cautelares a favor de 20 personas con esclerosis múltiple.

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En 2018 el caso de María Monagas fue presentado ante la CIDH. Actualmente, cuenta con medidas cautelares que “verifican, por parte de la Comisión, que existe un riesgo sobre derechos humanos y presionan al Estado a responder y eso es lo que nos interesa, que estas personas tengan su tratamiento”, dice el abogado de la organización Defiende Venezuela, Rafael Gordon, quien estuvo a cargo de los casos.

“En Venezuela sí hay los recursos, pero el problema es que el fin que se le ha dado a esos recursos desde 2016 no han sido los pacientes y los medicamentos, a pesar que desde 2010 el Estado asumió cumplir con el derecho a la salud”, afirma Gordon.

La CIDH en su resolución 4/2021 , con fecha de 7 de enero de 2021, benefició a María Monagas, Larissa Ortigoza, Gina Massimo, Beatriz Moratinos, Tatiana Pérez, Crismary Reyes, Nieves Seijas, Rita García, Sally Gordon, Esther Montero, Roel Díaz, Nepmari Zambrano, Johnny Ceccato, Román Tovar, Ligia Elejalde Carabali, Humberto Ávila, Eliana Ruiz, Yakeisy Longa, María Aguila y Lourdes Verenzuela.

Mientras María Monagas continúa practicando escribir con la mano izquierda y su familia apoyándola, la neuróloga Molina dice una afirmación que ve en cada persona que ha diagnosticado con este padecimiento: La esclerosis múltiple es una enfermedad del núcleo familiar, no solo del paciente.

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