Los síntomas comenzaron en 2015 con un dolor de rodillas que se esparció por su ingle, columna lumbar y sus músculos. En poco tiempo apareció la rigidez, la dificultad respiratoria y el problema para caminar. Para ese momento, Freddy Ruiz había egresado de la Universidad de Carabobo como médico y se enfrentaría a una enfermedad que hasta él desconocía porque solo una persona de un millón tiene esta condición, considerada rara y poco frecuente.
Ruiz acudió numerosas veces a la emergencia donde acostumbraba a ser hospitalizado mientras le realizaban estudios como TAC cerebral y de columna, punción lumbar, biopsia muscular, electroencefalograma, electromiografías y exámenes de sangre que no arrojaban ningún diagnóstico y que rutinariamente terminaban con una salida por las puertas de los centros de salud luego de que su dolor recibiese la calificación inespecífica de «miopatía en estudio».
Los especialistas sabían que había una anomalía muscular pero no más. Ruiz buscaba la respuesta a lo que padecía, pero no conseguía nada. La enfermedad no estaba en el pensum que cursó y no fue hasta 2016 que un neurólogo residenciado en Caracas con estudios en el exterior y conocedor de la patología lo diagnosticó. Al observar que el examen de sangre detectaba los anticuerpos antiGAD y la electromiografía mostraba actividad muscular aún en reposo, fue cuando supo que tenía el Síndrome del Soldado de Plomo o de Persona Rígida.
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Explica que su condición es una enfermedad inmunológica. El organismo produce anticuerpos contra él mismo, destruyéndose, específicamente contra un neurotransmisor llamado GABA, el cual tiene actividad inhibitoria en el sistema nervioso central. Al ser atacado este no cumple su función, manifestándose así los síntomas neuromusculares como dolor intenso, espasmos y contracturas musculares que muchas veces simulan una convulsión, pero sin pérdida de la conciencia y con rigidez. Se compromete básicamente los músculos de la espalda y miembros inferiores, aunque puede además afectar cualquier otro como la cara, miembros superiores y el diafragma, señala.
Cuando Ruiz recibió el diagnóstico quiso saber cuáles medicamentos requería para tratarse y si tenía cura. Aunque el médico le afirmó que era curable, buscó estudios, trabajos y publicaciones. Halló investigaciones de Estados Unidos y Canadá que señalaban que la enfermedad era degenerativa e incurable. Durante esas búsquedas se dio cuenta que solo hay 300 casos registrados en Estados Unidos y, actualmente, ha conocido personas con la misma condición que viven en Brasil, México y Australia.
Con el pasar del tiempo, el tratamiento era modificado conforme al progreso de la enfermedad y en Venezuela conseguir los medicamentos era cada vez más caro y más difícil. Ruiz detalla que su mamá desde el inicio se aseguró de que lo cumpliera así tuviese que buscarlos en otras ciudades o endeudarse para comprarlo.
Además del apoyo de su familia, contó con donaciones de organizaciones como Amigos Trasplantados, incluso cuando se fue a Chile.
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Ruiz emigró hace un año y cuatro meses por la crisis humanitaria. Hoy tiene 27 años de edad y con una página de Facebook busca encontrar y ayudar a las personas que, al igual que él, sufren una enfermedad rara o poco frecuente como es el Síndrome de la Persona Rígida.
Su sueño es que los pacientes que conforman esta sociedad puedan generar ingresos de forma individual para que sus necesidades básicas puedan ser cubiertas por ellos mismos y no tengan que depender de la beneficencia de una sociedad que ni siquiera sabe que existen.
Desde que Freddy Ruiz supo el nombre de su enfermedad decidió vivir su vida con tanta normalidad como fuese posible. Se casó con una mujer que lo apoya desde que lo conoció, antes de que iniciaran los síntomas. Además, ha buscado ejercicios y terapias que lo ayuden, pero no ha habido manera de que no tenga una crisis de dolor después de realizarlos.
