La Asamblea Nacional (AN) sancionó el martes la Ley para la Atención Integral a las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que tiene por objeto garantizar el bienestar de estas personas a través de un régimen legal, además de complementar las normas existentes en la materia, de conformidad con los derechos consagrados en la Constitución.
La ley fue elaborada por las comisiones permanentes de Desarrollo Social Integral y la de Educación, Salud, Ciencia, Tecnología e Innovación. Comprende 15 artículos y una disposición final, y tiene como finalidad garantizar y promover el diagnóstico integral temprano y oportuno de las personas con TEA.
Antes de su aprobación, la comunidad TEA celebró que la AN avanzaba en la discisión del proyecto de Ley de Atención Integral para las Personas con Trastorno del Espectro Autista, conocida comúnmente como Ley Celeste, por el color con el que es identificada esta condición especial, la cual no solo velará por la protección integral de las personas que poseen este espectro, sino también por sus familias.
Irubis Torres, quien es madre de dos jóvenes mayores de edad con trastorno del espectro autista, explicó que las condiciones de vida de estas personas en Venezuela no son las mejores: “Es muy difícil, muy difícil, ser una madre con chicos en la condición en el espectro autista en nuestro país, ya que, por lo general, un seguro médico pago no lo cubre y el sistema de salud convencional, que es el sistema público, menos aún”.
Dijo que su caso es un poco más llevadero porque el espectro de sus hijos es fase 1. Así que no es tanta la carga de medicamentos y atenciones especiales; sin embargo, una vez que una persona con TEA cumple la mayoría de edad, la ayuda del Estado se reduce o finaliza. “Yo me entero que tengo dos hijos con TEA cuando me diagnosticaron al segundo, porque el diagnóstico médico es muy costoso y el sistema público no lo abarca”.
Indicó que, por lo general, las asistencias sociales, médicas y en educación son hasta que las personas tienen 18 años. «Cuando cumplen la mayoría de edad, no son atendidos. no hay un centro que se dedique a atender a un adulto con autismo. Es difícil porque esto incluye, no solo la parte médica, sino la alimentaria y la parte de medicamentación”.
No obstante, Torres sostuvo que esta normativa brinda esperanza a los familiares celestes. “Me tiene a mí muy esperanzada. De verdad que si se hacen todas las proyecciones que se tienen y se logra todo lo que abarca, por ejemplo, la protección a la familia, porque muchas familias se desintegran. Esta nueva ley no solo abarca la atención y protección integral del chico con TEA, sino que abarca y protege a la familia, lo que es esperanzador”.
Trabajando de la mano
Por su parte, Iris De Franca, dirigente nacional del partido Cambiemos y quien también es madre de un niño con el espectro autista, aseveró sentir orgullo que este tema ha unido a tanto al oficialismo como a la oposición. “Chavismo y oposición no es hemos sentado, durante un año a trabajar un proyecto de ley hermoso, donde nos ha unido las ganas de hacer un futuro pleno para todos. Cuando nos sentamos a hablar de diferencias, las dejamos a un lado, las dejamos de una puerta para afuera y nos sentamos solo a construir juntos”, dijo.
Añadió: “Es una esperanza de un futuro, donde se puedan garantizar sus derechos. Una esperanza de un futuro donde puedan ser educados, que puedan compartir con sus compañeros sin ser excluidos y sin ser discriminados”.
También para Johana Peñalver, coordinadora general de la Organización Venezolana de Autismo, se trata de un proceso de reivindicación: “Es la reivindicación y la justicia social de las personas con el trastorno del espectro autista. Es el primer paso para garantizar la creación de una sociedad inclusiva. Desde el 2013, que iniciamos esta ruta de lograr la justicia social, hoy día, gracias a Dios, la vamos a poder ver materializada”.
Una sociedad inclusiva
Asimismo, para Ricardo Sánchez, diputado de la Asamblea Nacional, antes de que fuera aprobada la ley, indicó durante una jornada de consulta que se trata de una “una extraordinaria consulta, no solamente por lo amplia y lo emotiva de la participación de la comunidad TEA, de la comunidad de personas con trastorno del espectro autista, que se viene materializando en un proyecto de ley que sigue avanzando en su proceso de consulta pública”.
El parlamentario en ese momento señaló que la normativa busca vela por el derecho al trabajo, el derecho a la seguridad social, el derecho a la salud y el derecho a la educación de las personas TEA en el país.
Farith Fraija, alcalde de Guaicaipuro del estado Miranda, aseguró que la ley será aplicada en el municipio que dirige. “Desde la Alcaldía del municipio bolivariano de Guaicaipuro también la vamos a transformar en una política pública integral, que nos permita desde lo local contribuir al apoyo que necesitan las familias con miembros con trastorno del espectro autista. Es un trabajo conjunto que vamos a desarrollar desde todos los niveles de gobierno, donde los movimientos sociales que han llevado esto adelante contarán con la alianza del gobierno para llevar adelante este proceso de protección”.
