Durante la mayoría de sus años de vida han luchado por tener salud. El calvario de vivir en un país con emergencia humanitaria lo conocían, pero en marzo las cosas cambiaron y todo empeoró, aún más. Con la llegada de la COVID-19 surgió una cuarentena que los limita movilizarse a sus consultas y tratamientos, comprar medicamentos e insumos y hacerse los exámenes médicos. Y la carga de que estas dificultades no los afecten recayó tanto en los hombros como en los bolsillos de sus madres y padres.
Para poder sortear los costos han pedido ayuda a organizaciones, pero cada semana disminuyen las donaciones monetarias que estas reciben. Ante ello, hasta rifas crean para poder cumplir con los exámenes médicos, los cuales son tan importantes que su ausencia puede pausar procedimientos indispensables, postergar citas con los especialistas, determinar si se mantienen los fármacos y si el paciente está estable o ha recaído.
La presidenta de la Federación de Colegios de Bioanalistas de Venezuela, Judith León, dijo a HispanoPost a finales de agosto que antes de que el nuevo coronavirus llegara al país los laboratorios públicos estaban inoperativos, en consecuencia, el paciente tenía, y todavía debe ir a las unidades privadas a cubrir los estudios que no se puede realizar en estas instituciones y a raíz de los cierres de las fronteras por la pandemia se ha limitado que ingresen las pruebas diagnósticas, reactivos e insumos.
Pero hay personas que dependen de la realización constante de estos exámenes, entre ellas Niurka, de 14 años de edad. Desde hace 6 años, cuando estaba próxima a su cumpleaños número 8, recibe diálisis tres veces por semana, por lo que exigen que semanalmente o como máximo cada 15 días se haga una hematología. Si no, podría morir conectada a la máquina, dice su mamá.
Vivir pegado a una máquina no es fácil
Para Katiuska Salazar, madre de Niurka, realizar los exámenes ha sido más difícil en la cuarentena, tanto por tener que ir a varios centros de bioanálisis para comparar precios, como por juntar la suma para cada uno de ellos. Señala que en febrero la hematología costaba 150 mil bolívares y ahora ronda los 3 millones. Los estudios básicos de Niurka son más de uno, son 8 los que debe hacer cada dos semanas, y ahorita nos toca la estereología completa y solo ahí son 50 dólares, cada tres meses.
Como hemos dicho que no tenemos dinero no le estamos haciendo casi ninguno, y las fundaciones no están ayudando como antes, pero se entiende por la situación que estamos pasando, afirma. El último examen que le hicieron a Niurka fue la hematología hace una semana. Su mamá visitó tres laboratorios para hallar el presupuesto más económico y luego llevó la muestra. Yo no voy con la niña, no puedo andar con ella recorriendo de un lugar a otro, dice.
Describe como duros los primeros meses en pandemia en el país: Me tocó llevarla a pie, prácticamente cargada, de Cotiza a San Bernardino porque usar el transporte público era muy riesgoso para ella por su condición. Pero desde hace dos meses la Cruz Roja nos hace los traslados, una ayuda que disminuye la posibilidad de que se contamine.
En casa de Niurka también viven sus tres hermanos y sus padres. El único ingreso era el de su papá, quien trabajaba en economía informal en un puesto de perros calientes que, a raíz de las medidas actuales, cerró. Ahora, costean los gastos de los exámenes y medicinas únicamente a través de un apadrinamiento que consta de una mensualidad de entre dos y tres sueldos mínimos.
En retrospectiva, Salazar afirma que la ciudad donde vive desde que los médicos le dijeron que Niurka debía someterse a diálisis tres veces por semana, le es ajena. Nosotros somos de Valle de la Pascua, Guárico, llegamos aquí hace seis años como si hubiésemos llegado a la nada, no conocíamos a nadie. El primer año lo pasamos de hotel en hotel y dormimos hasta en el hospital. Tampoco sabíamos a qué nos estábamos enfrentando, muchos piensan que es nada más el cáncer la enfermedad más mortal entre todas, pero vivir pegado a una máquina no es fácil.
En Caracas es más fácil
Lisbeth Gonzalez vive en Tucupita, Delta Amacuro, y la última vez que intentó ir a Caracas fue hace dos meses. Tomó la decisión de dejar de hacerlo porque cada vez era más difícil encontrar los recursos, poder trasladarse en autobús y que le permitieran el acceso luego de mostrar los papeles que indican que sus hijos necesitan ser tratados en la capital.
Lisbeth es la mamá de Yenifer y Jhosua, de 5 y 3 años de edad, respectivamente. La mayor tiene parálisis cerebral y Jhosua, hidrocefalia, además de otras patologías. En cuarentena solo pudieron llegar a Caracas dos veces.
Antes yo me iba para allá con los dos niños regularmente cada dos semanas y nos quedábamos en una casa hogar que nos llevaba al hospital para las consultas, pero con la pandemia no hemos podido llegar, relata.
De los hermanos, Jhosua ha sido el que ha tenido más recaídas. La más reciente fue hace tres días y tuvo que ser llevado a un centro de salud en Tucupita, pero en vista de que hay varios casos de COVID-19 allí, no se puede dejar hospitalizado, cuenta Lisbeth. Lo que hicieron fue estabilizarlo y mandarlo para la casa, y yo no lo veo bien. Tampoco nos supieron decir si la causa fue por la válvula que le habían retirado debido a que ya no estaba drenando líquido de la hidrocefalia o si se debió a otras de sus patologías, indica.
Aquí no hay especialista ni neurocirujanos pediátricos, más bien cuando Jhosua empezó a presentar síntomas terminamos en Caracas porque de acá nos trasladaron a Maturín y de allí a la capital, agrega. Además de no contar con los profesionales, le resulta imposible hacerle a su hijo exámenes especiales como el TAC de cráneo porque en Tucupita no hay para hacerlo y aparte tampoco tenemos los recursos.
Lisbeth explica que la última vez que le hizo este examen especial a Jhosua fue hace 11 meses y le corresponde cada 3, pero para ello hay que salir a juro de Tucupita y tener 18 millones, que era lo que costaba el examen la última vez que estuve en Caracas.
De los básicos, como la hematología, pudo hacérselo hace tres semanas a su hijo y hace dos meses a su hija, gracias a Prepara Familia. Pero solicitar ayuda a fundaciones ha sido cuesta arriba por los problemas en la comunicación. Esto es un pueblo, se nos hace muy difícil hasta pedir colaboraciones. Toda esta situación me hace sentir bastante mal solo de pensar que mi hijo tenga una recaída y no pueda llegar a tiempo a Caracas, dice Lisbeth.
Yo muevo el carro para una cosa: los exámenes de Briana
Briana es una bebé de tres años, al igual que Jhosua. En enero de 2019 fue diagnosticada de Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) y un mes después, debido a que el personal no la sometió a un examen básico como es la hematología, está parapléjica. Motivado a ello desde entonces estamos con dos procesos, la quimioterapia y la rehabilitación, explica su papá, Ronald García.
En febrero de 2019 a Briana le hicieron una punción lumbar, pero no se percataron que tenía las plaquetas bajas y se creó un hematoma que la llevó a quirófano en una operación de emergencia e inmovilizó la parte inferior de su cuerpo. Ella quiere jugar y jugar y se mueve por la casa como un gusanito, ha desarrollado una fuerza increíble en sus brazos y tronco, describe García.
Antes de la cuarentena visitó distintos centros de rehabilitación en Caracas, sus padres intentaban hallar el más económico y encontraron dos, uno en El Carrizal y otro en Fuerte Tiuna. Sin embargo, desde marzo se les dificulta asistir con la regularidad de antes.
No hicimos más rehabilitaciones y los ejercicios se los hacíamos en casa, pero conseguimos un fisiatra en San Antonio y en la tercera sesión sentía la terapia, reaccionaba, señala. Cada sesión cuesta 5 dólares, aunado a los exámenes básicos de hematología y transaminasa que debe hacerse antes de cada punción lumbar, y cuestan 10 dólares.
Briana y su familia viven en San Antonio de los Altos, Miranda y allí han podido hacer los exámenes básicos, pero para los especiales y las consultas se movilizan a Caracas. Yo muevo ese carro para una cosa: exámenes de Briana, porque como tenemos que hacerle las hematologías y las transaminasas el lunes previo a la cita médica saco el carro y vamos al laboratorio, que nos queda retirado de la casa. El martes bajamos a Caracas y mientras Briana está con su mamá y le hacen la punción lumbar, yo busco sus medicinas e insumos que no encuentro en San Antonio.
Entre los exámenes, sondas, antibióticos, y fisioterapias, el gasto mensual por la salud de Briana es de 167 dólares, y los ingresos de sus padres son inferiores a este monto. Hemos recibido ayuda de familiares y amigos. Mi esposa los fines de semana hace comida para vender y yo emprendí en el negocio de multinivel de Herbalife.
Briana está en la última fase, las punciones lumbares cada dos meses, y le faltan tres para finalizar el tratamiento. Según los doctores, deberá continuar con los exámenes y chequeos por los próximos 3 a 5 años, informa su padre, quien afirma que en enero de 2019 nos cayó un balde de agua fría. Pero entendimos que nosotros tenemos el libre albedrío de sentir y accionar más allá del diagnóstico de LLA y la paraplejia que tiene temporalmente, y hemos elegido celebrar la vida con amor porque sabemos que Briana está sana y volverá a caminar y correr.
En el metro no la dejan entrar por ser un paciente inmunosuprimido
Cristina es la mayor de los consultados, tiene 18 años de edad y desde sus tres meses de vida, cuando la diagnosticaron de anemia, visita continuamente el servicio de hematología del hospital donde hoy espera por una consulta. Desde entonces sus patologías aumentaron: talesiamia mayor, lupus eritematoso sistémico y hepatitis C.
Su mamá, Rosa Colina, comentó que son de los Valles del Tuy y ha sido difícil llegar al centro de salud en cuarentena porque son más los contras, como la falta de efectivo y los problemas con el transporte como el metro, donde no la dejan entrar porque es un paciente de doble riesgo, inmunosuprimido, y nos dicen que es por su seguridad para que no se contagie, mientras que en el ferro ya nos conocen
La ruta que Rosa y su hija hacen para llegar a una consulta en Caracas implica tomar un autobús que le cobra 30.000 bolívares por persona, el ferrocarril y una vez en La Rinconada, el metro, si se lo permiten, si no, otro autobús y este le cuesta.20.000 cada pasaje.
Por ello, muchas veces Rosa ha tenido que comprar dinero en efectivo, y sumado a este gasto está el de los exámenes. Cada 21 días debo traer una hematología completa antes de la consulta para saber el porcentaje de glóbulos que tiene, para proceder a las transfusiones de sangre. Y cada tres meses, debe hacer otros 8 exámenes, sin incluir las otras consultas de cada especialista que la ve, que también piden otros exámenes.
Para hallar los precios más accesibles, Colina hace un sondeo de los laboratorios vía telefónica para también asegurarse de que cuentan con los reactivos y están operativos. Así encontró la hematología a 1.200.000 bolívares, menos de la mitad que en la mayoría de los lugares consultados por los padres entrevistados en este trabajo.
Me hace sentir impotencia no tener los medios económicos necesarios para costearlo, pero muchas veces no es fácil y en este lugar que encontré la hematología más económica sigue siendo 1.200.000 y uno no se gana eso ni quincenal. Por eso siempre estamos buscando quién nos colabora, pero a veces a uno se le escapan de las manos como con la carga viral, dice.
La carga viral es el examen de laboratorio que le piden cada 6 meses a los pacientes con hepatitis C. A Cristina le correspondía hacerla antes de marzo pero no tengo y si le digo que tengo es mentira, expresa su mamá. Este estudio cuesta entre 70 y 100 dólares y hasta que no pueda hacerlo la consulta de gastroenterología de Cristina estará en espera. Por esta razón, Colina creó una rifa de alimentos de la cesta básica para poder recaudar fondos.
Cristina no ha sido la única que ha adquirido hepatitis C, Briana y Niurka también. Esto es motivado a que el Banco Municipal de Sangre no tiene los reactivos para tratar todos los fluidos a todos los pacientes y los niños que han recibido transfusiones de sangre o de plaquetas tienen el riesgo de padecer hepatitis B o C, explica Ronald García, padre de Briana.
La mamá de Niurka, Katiuska Salazar, añade que su hija también debe hacerse la carga viral porque tiene una hepatitis C activa. De estos tres padres, solo los representantes de Briana ya realizaron este estudio gracias a los préstamos que le hicieron sus amigos y familia. En el proceso encontraron a la fundación sin fines de lucro Santi y sus amigos, que se ofreció a cubrir la totalidad del estudio y cuando reciban el dinero devolverán lo prestado.
Hay otra característica que une a estos tres pacientes: todos se tratan en el Hospital de Niños José Manuel de Los Ríos, en San Bernardino. Lugar que cuenta con medidas cautelares y el cual para Rosa Colina, quien tiene 18 años yendo con su hija, ha cambiado. Antes procesaba cualquier cantidad de exámenes, hasta una simple orina, pero ahora no hay ni siquiera la posibilidad de una hematología, venimos a pura consulta, los exámenes hay que hacerlos afuera, señala.
Salazar añade que antes de la pandemia, las hematologías se podían hacer ahí y de vez en cuando una química a través del laboratorio del servicio de hematología que, aunque siempre tenía fallas, se podían realizar, pero esto cambió en marzo.
Desde la confirmación de los primeros dos casos de COVID-19, el país entró en un encierro que estos padres y sus hijos no pueden hacer. La realidad se volvió más difícil para ellos, el gasto mayor y para poder continuar se ayudan unos a otros al informar los laboratorios activos con los precios más económicos, pero la suma de los gastos va en aumento. Organizaciones no gubernamentales, como Prepara Familia, recolectan las donaciones de las personas para hacerlas llegar estos representantes ante un problema que aunque no empezó en cuarentena sí empeoró en ella.
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