Cuando un niño o niña se enferma en Venezuela, quien asume su cuidado es una mujer: su madre en la mayoría de los casos. Si ese niño o niña tiene una enfermedad crónica, es su madre quien lo acompaña en el hospital y se expone a sufrir pobreza, riesgos para su salud, tristeza y soledad debido a la ausencia de condiciones de atención dignas.
Las mujeres cuidadoras en el país dedican sus vidas enteras al cuidado de sus hijos e hijas y alivian la carga del ya reducido personal sanitario, pues asumen tareas que le corresponden al sistema de salud. A pesar de ello, su labor no es reconocida ni retribuida por la sociedad y ni por el Estado, explica el informe “El cuidado invisible y su aporte al sistema de salud”, presentado este 30 de noviembre por la organización no gubernamental Prepara Familia.
El reporte, elaborado a partir de entrevistas realizadas entre mayo y julio a las mujeres cuidadoras de niños, niñas y adolescentes de los hospitales J. M. de los Ríos (95) y El Algodonal (28), en Caracas, revela que 95% de quienes cuidan a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas son las madres. Solo el 3% son tías o abuelas.
Las mujeres cuidadoras en su mayoría están en situación de pobreza. Aunque trabajaban antes de la enfermedad de sus hijos, debieron abandonar sus empleos para dedicarse al cuidado.
Apenas entre 10 y 15% de ellas trabajan ocasionalmente y 40% de ellas viven en hogares conformados hasta por nueve personas, pero no tienen compañero o pareja.
Además, 80% de las madres cuidadoras son mujeres jóvenes de menos de 44 años, y casi dos tercios de ellas provienen de las regiones, lo que significa que deben esforzarse para trasladarse hasta la capital del país para hospitalizaciones o tratamientos largos, que en su mayoría duran más de un año.
“Las madres se quedan a vivir en el hospital, en situaciones críticas y agotadoras, quedando sus otros hijos al cuidado de abuelas (42%), tías (11%) o el padre (24%), o quedan solos (22%)”, destaca el informe.
El aporte invisible al funcionamiento de hospitales
La labor de las madres y mujeres cuidadoras va más allá del acompañamiento de sus hijos e hijas: por las deficiencias del sistema de salud venezolano, ellas también deben hacerse responsables de la higiene, alimentación y dotación de medicamentos e incluso productos de limpieza como jabón y papel higiénico.
90% de las necesidades de higiene de los niños y de sus camas y habitaciones están a cargo de las madres, quienes también proveen casi el 60% de los estudios, exámenes y traslados fuera del hospital.
“Para realizar las actividades que cumplen las madres cuidadoras, un hospital necesitaría dos turnos de enfermeras por cada habitación, más dos personas de mantenimiento, todo multiplicado por el número de pacientes y camas. Sólo así tendríamos una idea de la contribución al sistema de salud por parte de quienes cuidan”, indica el informe.
El análisis igualmente arrojó que solo 12% de los niños y niñas hospitalizados reciben todos los medicamentos de parte del hospital, mientras que el resto debe ser complementado por las familias.
Además de encargarse de la higiene y el pago de medicamentos y exámenes, 100% de las madres además entretienen a sus hijos hospitalizados: les cantan, juegan con ellos y les comparten dispositivos electrónicos y dibujos.
Más apoyo para las mujeres
Sin espacios adecuados para la atención y el descanso, las madres acompañan a sus hijos en medio de carencias y tristezas. El cuidado absorbe todo su tiempo en el hospital, y solo descansan cuando duermen o cuando conversan con otras madres.
“Todo esto configura un clima emocional de las madres cuidadoras muy grave, muy fuerte. No les queda tiempo libre. Cuando les preguntas por el tiempo libre, dicen que hacen labores domésticas, como si eso fuera tener tiempo libre. Las madres descansan lavando la ropa, coleteando, limpiando”, destaca Alba Carosio, coordinadora de la maestría de Estudios de la Mujer en la Universidad Central de Venezuela (UCV) y analista del informe.
75% de las cuidadoras duermen en una silla o en el piso, mientras que el resto aprovecha las camas desocupadas cuando alguna está disponible.
Asimismo, menos del 10% de ellas recibe alimentación por parte de los hospitales, lo que significa que solo pueden comer cuando obtienen donaciones o sus familias pueden proporcionarles comida.
Tras consultarles las necesidades más imperiosas, el 83% mencionó los recursos económicos, 69% destacó los medicamentos y 66% la alimentación. Las madres también afirmaron necesitar apoyo emocional.
“Las palabras que más repiten son tristeza, angustia y miedo. Tristeza por su soledad por sus hijos, por ser invisibles y tener que luchar contra todas estas circunstancias. Angustia por la situación de sus hijos y miedo a lo que pueda ocurrir, tanto las que van ambulatorias como las que tienen sus hijos hospitalizados”, añadió Carosio.
El informe elaborado por Prepara Familia recomienda a las autoridades y a la sociedad implementar incentivos y apoyos económicos para las madres y mujeres cuidadoras (recursos directos, casas y hospedaje), como una retribución justa por sus aportes y como respuesta a los retos que se presentan al tener un hijo con una enfermedad crónica, especialmente en un país en emergencia humanitaria compleja.
“La sociedad entera tiene que manifestarse sobre esta situación y la forma más práctica de hacerlo es con una remuneración”, dice Katherine Martínez, directora de Prepara Familia.
Según Martínez, el esquema de atención de los hospitales para la niñez debería incorporar programas de apoyo psicológico y económico para las madres y mujeres cuidadoras de niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas.
- Prepara Familia es una asociación civil dedicada a apoyar a niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias
- El informe completo puede leerse aquí https://preparafamilia.org/wp-content/uploads/2023/11/INFORME-Situacion-de-las-Mujeres-Cuidadoras.pdf
Nota de Prensa